rendu-osler

Ca fait quelques semaines que j'attends de savoir quand je vais être hospitalisée quelques jours pour vaso-occlure cette fistule au poumon..........
A ce jour , le medecin ne m'a toujours pas donné de date...............c'est long............

see and wait...............................

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La fistule artérioveineuse (FAV) est une malformation avec communication à plein canal entre une artère et une veine pulmonaire. Cette communication entraîne un shunt droit-gauche extra-cardiaque, responsable de deux types principaux de manifestations : une altération de la fonction respiratoire d'oxygénation, et des abcès cérébraux. La plupart des FAV pulmonaires surviennent dans le cadre de la télangiectasie hémorragique héréditaire (maladie de Rendu-Osler) où elles s'observent dans 15 à 30% des cas. Rares dans l'enfance, elles se manifestent généralement à l'âge adulte. Elles peuvent être uniques ou multiples, siégeant le plus souvent aux bases pulmonaires. Elles peuvent être asymptomatiques ou se révéler par une complication (abcès cérébral notamment, ou dyspnée). La dyspnée s'accompagne souvent de cyanose avec polyglobulie, et parfois d'hippocratisme digital. Le shunt peut être confirmé par les examens suivants : hypoxémie avec augmentation du gradient alvéolo-artériel d'oxygène sous respiration d'oxygène pur (souvent plus marqués en position debout que couchée) ; fixation extrapulmonaire lors d'une scintigraphie pulmonaire de perfusion ; épreuve échographique cardiaque de contraste positive (avec retour tardif après quelques cycles cardiaques dans les cavités cardiaques gauches des microbulles injectées dans la circulation veineuse périphérique, après leur arrivée dans les cavités cardiaques droites). La radiographie et surtout la tomodensitométrie pulmonaires mettent en évidence la ou les FAV. La gravité des complications des FAV (neurologiques ou hémorragiques thoraciques) justifie leur dépistage systématique et leur traitement, chez les patients atteints de télangiectasie hémorragique héréditaire. Le traitement se fait actuellement par l'occlusion de la fistule avec un matériel métallique au cours d'une angiographie pulmonaire.

*Auteur : Pr J-F. Cordier (avril 2002)*.

Le 20 juin, je rentre le 19 juin en clinique.....normalement pas longtemps 3 jours....
l'intervention se fait par l'artere femoral......

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Un message de l'asbl SDO "sensibilisation don d'organe" :

Qui seront les 'meilleurs' donneurs. Bien souvent, ce sont des personnes qui décèdent inopinément, suite à des accidents de la circulation, des accidents cardio vasculaires, cérébraux, etc...

Les familles interpellées se retrouvent dans une grande confusion et – si le défunt n'a pas émis d'émission de volonté expresse auprès de l'administration communale de son domicile – c'est à ce moment bien inopportun qu'on demandera à la famille si elle ne s'oppose pas au prélèvement des organes. « De quoi parlez-vous ? Pensez-vous que c'est le moment de nous parler de cela ? Ne croyez-vous pas que l'on en a assez comme cela ? Nous n'en avons jamais parlé ! Que voulait-il (elle) ? Qu'aurait-il (elle) dit ? ... » autant de questions que l'on ne peut pas toujours entendre à ce moment précis de l'annonce du décès et pour lesquelles on a pas toujours la force d'y réfléchir, d'y répondre. Mais il faut que cela aille vite. Maintenir un 'donneur' n'est pas chose aisée pour les équipes médicales : ils ont besoin d'une réponse, sans attendre : tout de suite.

Il y a des sujets que l'on n'évoque pas facilement. Parler du don d'organes c'est aussi pouvoir envisager sa mort. Un parent pourra plus facilement donner 'ses instructions' à ses enfants : c'est une manière de les décharger d'une responsabilité. Mais quel parent, par exemple lors d'une sollicitation d'un jeune pour avoir la voiture pour une sortie le samedi soir, en dehors des avertissements d'usage (vitesse, alcool, drogue, mst, ...) ira demander à son enfant 'dis, s'il t'arrive quelque chose, qu'est-ce que je fais de tes organes ?' De même, dans un cas de famille monoparentale, un jeune de tout juste 18 ans, majeur de par la loi, sera peut-être confronté à ce type de décision.

Aussi, nous vous invitons, en cette Journée Internationale des Familles, à ouvrir le dialogue avec vos proches et ainsi vous déculpabiliser les uns et les autres d'avoir, peut être un jour, à prendre une telle décision.



Bien à vous,



Anne Noëlle Vervaet

Secrétariat

Cahos 23 - B7520 Templeuve

069 84 73 57 - 0494 777 201

www.sdoasbl.com

Voila je suis rentrée de l'hôpital tout à l'heure, tout s'est bien passé.....:-)))
Le chirugien a pu faire tout ce qu'il devait faire....
J'ai été étonnée d'apprendre que l'on passait aussi par le coeur pour amboliser la fistule artério veineuse pulmonaire.
En fait on passe par l'artere femoral avec un tube jusqu'au coeur pour arriver au poumon pour boucher la fistule artério veineuse pulmonaire apres avoir injecté un produit de contraste.
J'ai eu une anestésie et l'opératin a duré 2 h.
je n'ai donc rien vu ;-)
je n'ai pas eu mal le jour de l'intervention.
Aujourd'hui je sens par où on est passé ;-)) disons mais c'est supportable...
Je suis mieux allongée que debout.
Je me repose ;-))

je vous remercie tous et toutes pour tous vos encouragements ;-)))

Laurence