rendu-osler

voila ma visite de jeudi : Résultat scanner bon, Etat general tres bon....que du positif ;-))))
Prochain rdv decembre.....pour le bilan 3 ans de greffe....

Je n'ai jamais parlé de mon histoire plus en détail, je me lance aujourd'hui et vous raconte :

"tout a commencé fin 2003
:
Quelques pointes aigüe a l'estomac,je pensais que je digérais mal,je me suis mise à la diète.
j'étais dans une mauvaise période, ça n'allait plus avec mon compagnon de l'époque depuis longtemps et j'avais décidé de le quitter après 9 ans de vie commune.
Au boulot on parlait de licenciement.
Arrive janvier 2004
On a licencié 30 personnes ou je travaillais et moi comprise, restructuration
j'étais pas très bien, mais je me suis dite j'ai encore la santé ça va aller
MAIS
J'ai commencé a avoir des pointes aigüe de plus en plus souvent, je mangeais moins,
je maigrissais ; mon medecin traitant m'a alors dit "surmenage" dépression après ce que j'avais
vécu...........donc j'ai pris des antidepresseurs et me suis soignée pour un soi disant ulcère
alors que je suis ANTI antidepresseur................
mais je faisais confiance en mon médecin traitant et je l'ai écoutée (a tord je l'ai su par après).Les mois avançaient et j'étais de plus en plus mal, de plus en plus maigre.
Pour me rassurer mon médecin traitant m'a prescrit une échographie de l'abdomen (vu mes douleurs imaginaire pour elle !!!!!!!)
je n'ai pas eu le temps de prendre rendez vous pour l'écho qu'on m'a emmenée d'urgence a l'hôpital.
les douleurs etant trop intense et rien n'arrivait a les calmer ; j'avais du contramal en goutte un fort analgesique et rien n'y faisait.
Quand je suis arrivée a l'hôpital on m'a tout de suite dit que je devais être opérée assez vite
car ma vésicule s'était fissurée et la bile se rependait dans l'abdomen et risquait de faire une septicémie.
Le médecin ne comprenait pas car avant que la vésicule n'éclate normalement les patients arrivent aux urgences tellement c'est douloureux,il se passe 72h de douleur et puis ça éclate
et moi j'avais dépassé les 72 h................il n'en revenait pas, il m'a dit que je supportais quand même la douleur.................
Donc il a fait l'opération par une laparoscopie, il a enleve la vesicule et tout nettoyé
je suis passée tout près de la mort déjà la.........
() il aurait du déjà a ce moment la détecter mon foie qui n'allait vraiment pas bien
mais il n'a pas remarqué................
2 eme médecin qui a fait une faute grave !!!!!!
Ensuite je suis rentrée chez moi toujours avec les mêmes douleurs mais je me disais que c'était normal puisque je venais d'avoir une opération de l'abdomen.
Vu que je n'avais jamais été opérée je les ai cru et pris mon mal en patience,
apperemment j'ai beaucoup de patience.
donc les douleurs ont continués, j'ai eté plusieurs fois en urgence et on me donnait toujours des calmants qui marchaient pas.....je devenais un squelette, pliée en deux de douleurs
jusqu'au jour ou un médecin m'a fait hospitalisé "nous sommes en mai 2004" vu mon état de faiblesse..............
Apres tout une série d'examens très long, ils m'ont détecté une maladie rare aussi mais pas la mienne !!!! je ne la savais pas à ce moment la......
une maladie du foie mais ils m'ont dit que normalement on avait pas mal et que le foie ça fait pas mal............
rebelote
on etait repartit pour un tour on ne prenait pas au sérieux mes douleurs, on m'a renvoyée chez moi simplement avec rien du tout ; des anti depresseurs, des calmants (qui calmait pas)
je n'ai su rester que 4 jours et je suis retournée a l'hôpital ; il savait plus quoi faire........


j'etais suivie a l'epoque au CHU de Charleroi.....

Et un jour un médecin est entré dans la chambre et m'a dit "nous remettons en cause notre diagnostic, nous cherchons................"

j'en ai eu marre je l'ai envoyé bouler et je lui ai dit que je voulais mon transfert pour Bruxelles clinique universitaire saint luc (car quelques années auparavant la cousine de mon père avait été hospitalisée la pour des symptômes similaire mais pas si fort)
il a accepté de suite comme si il se débarrassait de moi et qu'il était content.............(normal j'étais un "cas" avec qui ils ne savaient plus que faire..........
Nous sommes en Juin 2004
je suis arrivée dans l'équipe du professeur GOEBELS qui avait soigné ma petite cousine ;
il a fait 1 semaine d'examen et le verdict est tombé
RENDU-OSLER
AVEC COMPLICATIONS HEPATHIQUE
très rare
fulgurant
besoin d'une greffe très vite
tout m'est tombé dessus
comme si on m'avait tape sur la tête avec un marteau
faut savoir qu'on savait toujours pas calmer les douleurs
malgré cocktail morphinique et autres
j'étais shoutée
mais le mal toujours aussi present.................

Ensuite la priorité est de pouvoir entrer dans la liste d'attente pour recevoir le foie....Pour cela le patient doit remplir toute une liste de critère (ca se passait comme ca avant , je sais qu'il y a du nouveau maintenant) ......Je pense que le probleme a été, a l'époque, pour le Professeur Lerut et son équipe de me faire entrer en liste avec cette Maladie Rendu-osler qui n'est pas une maladie de foie proprement dite.......l'organisation de cette liste s'appelle "Eurotransplan"

QU'est ce qu'Eurotransplan :

C'est une association qui fut crée en 1966 à Leiden ( Pays-Bas ). Ce centre
regroupe les centres de transplantation : ceux qui font partie de cette
association : - Belgique

- Pays-Bas

- France

- Allemagne

- Autriche

- Luxembourg

Le but :

1 besoin de recruter un nombre croissant d'organes à transplanter 2 permet d'échanger des organes entre les pays membres
3 améliorer les recherches pour une meilleure compatibilité entre
donneurs et receveurs.


Grâce au travail de l'équipe et a l'argumentation du Professeur, je suis entrée en liste d'attente et je me suis tres vite retrouvée en 3 eme place vu l'urgence de mon cas............

La recherche de l'anomalie génétique ALK1 est positive comme la plupart des patients avec une atteinte hépatique. C'est la 2ème anomalie génétique découverte sur le chromosome 12 (cfr page 2)

dixit Dr Brenard hôpitaux St Joseph Gilly.