toujours extrait du colloque :
Sophie DUPUIS-GIROD
"Sur les questions de prise en charge et de dépistage, nous sommes assez directifs au niveau de la consultation, c'est-à-dire que nous prenons immédiatement rendez-vous dès que nous rencontrons les patients. Il est vrai que le rôle des associations est important ; certains patients ne sont pas très motivés par la perspective de passer des examens de dépistage, qui sont longs et potentiellement angoissants. Dans ce cadre, les actions de sensibilisation menées par les associations de malades sont particulièrement bienvenues. Le rôle de diffusion des informations relatives, par exemple, à de nouveaux traitements ou de nouveaux protocoles est également très important. Mais la fonction majeure des associations reste, à mon sens, de sensibiliser les malades potentiels à l'utilité de procéder à des tests de dépistage."
Henri PLAUCHU
"Je souhaite émettre quelques propositions supplémentaires. Etant spécialiste de la maladie de Rendu-Osler depuis 1975, je crois pouvoir dire qu'il est nécessaire que les malades changent leur attitude et rejoignent les associations de patients. Je souhaite par ailleurs que les diverses sociétés savantes puissent servir de relais d'information entre les spécialistes des maladies rares et les médecins généralistes trop éloignés de ces questions. Ce canal devrait permettre une augmentation sensible de la capacité de diagnostic."
je connais le medecin de reference de la maladie a Charleroi : le Docteur Brenard et je profite de ce blog pour le remercier de s'intéresser à cette maladie et de participer a la recherche.......(Hopitaux St Jospeh/Ste therese à Gilly)
un centre de reference existe en France à Lyon :
CENTRE DE
REFERENCE
Professeur Henri PLAUCHU
Dr.Sophie Dupuis-Girod
Hôpital de l'Hôtel Dieu
1, place de l'Hôpital
69228 Lyon Cedex 02
les médecins ne connaissent pas encore la totalité de la maladie. ,mais la mise en commun des dossiers de malades des différents centres de référence a pour objectif d'aboutir à une description plus fine et plus complète de la maladie. Ceci débouchera sur des mesures de prise en charge. D'ou l'importance de se faire connaitre et d'eventuellement faire les tests genetique pour faire avancer la recherche.....
Sophie DUPUIS-GIROD
"Sur les questions de prise en charge et de dépistage, nous sommes assez directifs au niveau de la consultation, c'est-à-dire que nous prenons immédiatement rendez-vous dès que nous rencontrons les patients. Il est vrai que le rôle des associations est important ; certains patients ne sont pas très motivés par la perspective de passer des examens de dépistage, qui sont longs et potentiellement angoissants. Dans ce cadre, les actions de sensibilisation menées par les associations de malades sont particulièrement bienvenues. Le rôle de diffusion des informations relatives, par exemple, à de nouveaux traitements ou de nouveaux protocoles est également très important. Mais la fonction majeure des associations reste, à mon sens, de sensibiliser les malades potentiels à l'utilité de procéder à des tests de dépistage."
Henri PLAUCHU
"Je souhaite émettre quelques propositions supplémentaires. Etant spécialiste de la maladie de Rendu-Osler depuis 1975, je crois pouvoir dire qu'il est nécessaire que les malades changent leur attitude et rejoignent les associations de patients. Je souhaite par ailleurs que les diverses sociétés savantes puissent servir de relais d'information entre les spécialistes des maladies rares et les médecins généralistes trop éloignés de ces questions. Ce canal devrait permettre une augmentation sensible de la capacité de diagnostic."
je connais le medecin de reference de la maladie a Charleroi : le Docteur Brenard et je profite de ce blog pour le remercier de s'intéresser à cette maladie et de participer a la recherche.......(Hopitaux St Jospeh/Ste therese à Gilly)
un centre de reference existe en France à Lyon :
CENTRE DE
REFERENCE
Professeur Henri PLAUCHU
Dr.Sophie Dupuis-Girod
Hôpital de l'Hôtel Dieu
1, place de l'Hôpital
69228 Lyon Cedex 02
les médecins ne connaissent pas encore la totalité de la maladie. ,mais la mise en commun des dossiers de malades des différents centres de référence a pour objectif d'aboutir à une description plus fine et plus complète de la maladie. Ceci débouchera sur des mesures de prise en charge. D'ou l'importance de se faire connaitre et d'eventuellement faire les tests genetique pour faire avancer la recherche.....
